Dlaczego niektóre dzieci z autyzmem mówią, ale nadal mają trudności z komunikacją?
O znaczeniu spontanicznej komunikacji funkcjonalnej
Kiedy rodzic słyszy diagnozę autyzmu, bardzo często jednym z pierwszych pytań jest pytanie o mowę. Czy moje dziecko będzie mówić? Kiedy pojawią się pierwsze słowa? Czy zacznie budować zdania?
To naturalne pytania. Rozwój mowy jest łatwo zauważalny. Można go usłyszeć, zaobserwować i zmierzyć. Przez wiele lat właśnie liczba słów była jednym z podstawowych wskaźników postępów dziecka.
Z czasem zarówno praktyka kliniczna, jak i badania naukowe zaczęły jednak zwracać uwagę na coś znacznie bardziej złożonego. Spotykamy dzieci, które potrafią odpowiadać na pytania, nazywać przedmioty, rozpoznawać litery i liczby, a czasami nawet budować rozbudowane wypowiedzi. Jednocześnie te same dzieci niezwykle rzadko same rozpoczynają komunikację.
Nie podchodzą, aby coś pokazać.
Nie komentują spontanicznie wydarzeń.
Nie zwracają uwagi drugiej osoby na coś, co je zainteresowało.
Nie szukają kontaktu tylko po to, by podzielić się swoim doświadczeniem
Właśnie w takich sytuacjach szczególnie wyraźnie widać, że mowa i komunikacja nie zawsze są tym samym.
Można znać wiele słów i nadal nie wykorzystywać ich do budowania relacji. Można odpowiadać na pytania, ale nigdy samemu ich nie zadawać. Można wykonywać polecenia, a jednocześnie pozostawać biernym uczestnikiem własnego życia społecznego.
Coraz częściej zwraca się uwagę, że jednym z najważniejszych wyzwań rozwojowych dzieci ze spektrum autyzmu nie jest sam rozwój języka, ale rozwój spontanicznej komunikacji funkcjonalnej. To właśnie ona sprawia, że dziecko przestaje być wyłącznie odbiorcą działań innych osób i zaczyna aktywnie wpływać na swoje otoczenie.
W praktyce można zaobserwować interesującą zależność. Pojawienie się spontanicznej komunikacji bardzo rzadko ogranicza się wyłącznie do komunikacji. Dzieci zaczynają częściej interesować się ludźmi, zwracać uwagę na rówieśników, chętniej uczestniczyć w aktywnościach grupowych i coraz łatwiej uczyć się poprzez obserwację innych. Jakby stopniowo odkrywały, że drugi człowiek może być ważnym źródłem informacji, zabawy i wspólnych doświadczeń.
To spostrzeżenie znajduje coraz silniejsze potwierdzenie we współczesnych badaniach. Naturalistyczne interwencje rozwojowo-behawioralne (NDBI) podkreślają znaczenie wspólnego pola uwagi, zaangażowania społecznego, inicjacji komunikacyjnych oraz aktywnego uczestnictwa dziecka w interakcjach społecznych. Badania Connie Kasari i współpracowników pokazują, że rozwój tych umiejętności wiąże się ze wzrostem spontanicznych zachowań komunikacyjnych i większym uczestnictwem społecznym dzieci ze spektrum autyzmu.
Szczególnie interesujące są również najnowsze badania łączące AAC z podejściami NDBI. W systematycznym przeglądzie i metaanalizie przeprowadzonej przez Pope, Light i Laubscher wykazano, że komunikacja wspomagająca i alternatywna może skutecznie wspierać rozwój komunikacji oraz języka u dzieci z minimalną mową. Autorzy podkreślają jednak, że kluczowe znaczenie ma nie tylko liczba używanych słów, ale przede wszystkim funkcjonalne wykorzystywanie komunikacji w codziennym życiu.
To niezwykle ważne rozróżnienie. Dziecko może mieć dostęp do najbardziej zaawansowanego urządzenia komunikacyjnego, znać setki symboli lub słów, a mimo to rzadko inicjować kontakt z drugim człowiekiem. Dlatego współczesne podejścia do AAC coraz częściej koncentrują się nie tylko na narzędziach, ale również na rozwijaniu komunikacyjnej sprawczości (communicative agency), czyli przekonania dziecka, że jego komunikacja ma znaczenie i może wpływać na świat wokół niego.
W tym kontekście warto spojrzeć również na PECS. System ten bywa czasami sprowadzany do roli komunikacji obrazkowej. Tymczasem od samego początku jego głównym celem było rozwijanie spontanicznej komunikacji funkcjonalnej. Nie chodziło o nauczenie dziecka wymiany obrazków jako takiej. Chodziło o stworzenie sytuacji, w której dziecko odkrywa, że komunikacja działa. Że warto podejść do drugiej osoby. Że warto rozpocząć kontakt. Że drugi człowiek jest ważny.
To właśnie dlatego metodologia PECS pozostaje aktualna również dzisiaj. Niezależnie od tego, czy dziecko korzysta z obrazków, książki komunikacyjnej czy nowoczesnego urządzenia generującego mowę, najważniejsze pytanie pozostaje niezmienne: czy samo inicjuje komunikację?
W przedszkolach Pyramid Daj Uśmiech rozwijanie komunikacji nie jest traktowane jako odrębna aktywność realizowana wyłącznie podczas zajęć terapeutycznych. Komunikacja rozwija się podczas zabawy, wspólnych posiłków, aktywności grupowych, treningu umiejętności społecznych oraz codziennych sytuacji edukacyjnych. To właśnie w naturalnym środowisku dziecko odkrywa, że komunikacja pozwala budować relacje, wpływać na otoczenie i aktywnie uczestniczyć w życiu społecznym.
Być może dlatego najważniejszym pytaniem nie jest dziś pytanie o liczbę słów, które zna dziecko. Znacznie ważniejsze wydaje się pytanie, czy ma ono powód, by zwrócić się do drugiego człowieka. Bo prawdziwa komunikacja nie zaczyna się wtedy, gdy dziecko odpowiada. Prawdziwa komunikacja zaczyna się wtedy, gdy samo postanawia coś powiedzieć.
Magdalena Stefańska-Kurek – Dyrektor kliniczny Pyramid Educational Consultants of Poland, analityk zachowania oraz licencjonowany superwizor behawioralny.
Źródła i literatura
- Bondy, A., & Frost, L. (2001). The Picture Exchange Communication System. Behavior Modification, 25(5), 725–744.
- Kasari, C., Gulsrud, A., Wong, C., Kwon, S., & Locke, J. (2010). Randomized controlled caregiver mediated joint engagement intervention for toddlers with autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 40(9), 1045–1056.
- Pope, L., Light, J., & Laubscher, E. (2024). The Effect of Naturalistic Developmental Behavioral Interventions and Aided AAC on the Language Development of Children on the Autism Spectrum with Minimal Speech: A Systematic Review and Meta-analysis. Journal of Autism and Developmental Disorders.
- Schreibman, L., Dawson, G., Stahmer, A. C., Landa, R., Rogers, S. J., McGee, G. G., Kasari, C., Ingersoll, B., Kaiser, A. P., Bruinsma, Y., McNerney, E., Wetherby, A., & Halladay, A. (2015). Naturalistic Developmental Behavioral Interventions: Empirically Validated Treatments for Autism Spectrum Disorder. Journal of Autism and Developmental Disorders, 45(8), 2411–2428.
- Yoder, P., & Stone, W. L. (2006). Randomized comparison of two communication interventions for preschoolers with autism spectrum disorders. Journal of Consulting and Clinical Psychology, 74(3), 426–435.
