Jest godzina 9:00. Siobhan, 32-letnia kobieta z zespołem Cri-du-Chat (rzadkim zaburzeniem chromosomalnym spowodowanym delecją fragmentu piątego chromosomu), przygotowuje śniadanie wraz ze swoją opiekunką. Na swoim urządzeniu komunikacyjnym tworzy zdanie: „Chcę brokuły”. Wielu z nas mogłoby zareagować zaskoczeniem – brokuły? Na śniadanie? Przecież to nietypowe! Możliwe, że pomyślelibyśmy, iż popełniła błąd, a być może nawet nie zaproponowalibyśmy brokułów jako opcji. Tymczasem dla Siobhan nie był to przypadek – dokładnie to miała na myśli. Skorzystała z możliwości wyboru i zakomunikowała swoją potrzebę.
Siła komunikacji
Siobhan zaczęła naukę komunikacji wspomagającej (AAC) już w wieku przedszkolnym, korzystając z systemu Picture Exchange Communication System® (PECS®). Na początku używała pojedynczych obrazków do proszenia o ulubione przedmioty. W miarę jak rosły jej umiejętności językowe i zakres słownictwa, przeszła na urządzenie generujące mowę (SGD). Dziś, jako osoba dorosła, nadal korzysta z obu systemów – zależnie od sytuacji – z dużą pewnością siebie.
Bez względu na to, czy pływa w basenie, robi zakupy na targu, czy przygotowuje posiłek w domu, ma wiele okazji, by wyrażać swoje potrzeby i pragnienia. Nauczyła się też używać urządzenia w sytuacjach społecznych – na przykład podczas spacerów z psem. Gdy ktoś zapyta ją: „Jak ma na imię Twój pies?”, odpowiada: „Mój pies ma na imię Dabney”. Używa również obrazków przy tworzeniu listy zakupów i planowaniu dnia. Dzięki zaangażowaniu w organizację własnego harmonogramu, ma równowagę między strukturą a autonomią, co daje jej poczucie wpływu na codzienne życie.
Wybór i samorzecznictwo w codziennych czynnościach
Uczenie się nowych umiejętności w różnych sytuacjach dnia codziennego stanowi solidną podstawę dla rozwoju komunikacji. Siobhan nauczyła się, że jej komunikaty mają znaczenie w wielu środowiskach. Kiedy chce posłuchać muzyki, mówi przez urządzenie: „Hej Siri, chcę Czarnoksiężnika z Oz” – i jej HomePod odtwarza wybrany utwór.
W momentach, gdy napotyka trudność lub przeszkodę – zamiast czekać, aż ktoś zrobi coś za nią – samodzielnie wyraża potrzebę wsparcia. Na przykład: nie jest w stanie sama otworzyć puszki z ulubioną wodą gazowaną, ale znajduje opiekunkę i komunikuje: „Chcę pomocy – otwórz wodę”. Wieczorem, przed spacerem, po tym jak ktoś pomoże jej założyć kurtkę, może zdecydować, czy chce ją zapiąć: prosi wtedy o pomoc: „Chcę pomocy – suwak”, albo zostawia ją rozpiętą – ponieważ ma wybór.
Skuteczny, zrozumiały system komunikacji jest także kluczowy do aktywnego udziału w życiu społecznym. W sklepie spożywczym wręcza pasek z komunikatem osobie za ladą: „Chcę indyka”. Osadzenie komunikacji w realnych czynnościach dnia codziennego pozwala na uczenie się, rozwój samodzielności i umacnianie niezależności.
Budowanie kompetencji z wykorzystaniem Podejścia do edukacji Pyramid
Kiedyś ktoś zapytał, jak Siobhan zdobyła te umiejętności – jak jej zespół dba o to, by aktywnie uczestniczyła w swoim dniu, a nie tylko biernie czekała na innych.
Podobnie jak w każdej dobrze zaplanowanej podróży, potrzebna jest mapa i plan działania. Zespół Siobhan przez całe jej życie stosuje znane podejście edukacyjne Pyramid Approach to Education® – ramy metodyczne, które koncentrują się na celach indywidualnych, funkcjonalnej komunikacji i systematycznym nauczaniu.
W praktyce oznacza to, że zespół skupia się na wzmacnianiu samodzielności oraz rozwoju komunikacji – poprzez działania oparte na jej mocnych stronach i zainteresowaniach. Zajęcia są celowo wplecione w lubiane przez Siobhan rutyny i aktywności, co zwiększa jej poczucie sensu i sprawczości.
Niezależnie od tego, czy uczy się sortowania prania, ćwiczy na zajęciach z fizjoterapii, przygotowuje posiłek, ścieli łóżko, pokazuje kartę wstępu na basenie, czy podejmuje interakcje społeczne – każda czynność jest starannie dobrana, a poziom wsparcia dostosowany do jej indywidualnych potrzeb.
Zespół zbiera i analizuje dane dotyczące postępów, co pozwala identyfikować braki i planować kolejne kroki edukacyjne. Dzięki temu proces nauki jest przemyślany, spójny i skoncentrowany na rzeczywistym rozwoju, jakości życia i poczuciu satysfakcji.
Uczenie się przez całe życie i uczestnictwo w społeczności
Uczenie się to proces trwający całe życie. Każde nowe doświadczenie jest okazją do rozwoju i wyrażania siebie. Gdy życie jest ciekawe, angażujące i pełne interakcji – mamy więcej do powiedzenia. Sprawna, dostępna i rozumiana komunikacja jest naszym wspólnym prawem jako ludzi. Możliwość wyboru – nawet najmniejszego – wzmacnia autonomię i samostanowienie.
Każdy powinien mieć możliwość wyrażenia zdania – nawet jeśli chodzi o coś tak prostego, jak to, że chce zjeść brokuły na śniadanie.
Świat wspierającej komunikacji
Świat, w którym komunikacja jest oczekiwana i wspierana, to świat, w którym rodzice dzieci i dorosłych z niepełnosprawnością mogą odetchnąć z ulgą. Siobhan to osoba z determinacją i chęcią bycia wysłuchaną – ale to, że jest słyszana, jest zasługą skutecznego nauczania i otaczającego ją wsparcia. Dopóki jej komunikacja będzie respektowana i rozwijana – będzie iść własną drogą.
— Linda (mama Siobhan)
Dowiedz się więcej:
· Weź udział w szkoleniu PECS Poziom 1
· Szkolenie: Przejście z PECS na tablet (SGD)
· Skorzystaj z bezpłatnych materiałów i zasobów
· Dołącz do grupy wsparcia użytkowników PECS
Autor: Donna Banzhof, MEd, BCBA, IBA – Dyrektor Kliniczny, Pyramid Global Partners © Pyramid Educational Consultants, LLC. 2025