JAK TO NAPRAWDĘ JEST? – KOMUNIKOWANIE SIĘ PRZY POMOCY PECS
CZĘŚĆ I
Wywiad z użytkownikiem PECS
Tekst: Louise Hotchkiss
Tłumaczenie: Aneta Widulińska
Emma* korzysta z AAC, od kiedy skończyła trzy lata. Urodziła się z fizyczną przypadłością, która bardzo utrudnia komunikację werbalną. W dzieciństwie zdiagnozowano u niej również autyzm oraz epilepsję. Obecnie Emma jest w stanie przez większość czasu korzystać z mowy, jednak regularnie wraca do korzystania z PECS (Picture Exchange Communication System), ponieważ, jak sama twierdzi, mówienie po ataku epilepsji jest dla niej bardzo trudne. W ostatnim czasie rozmawialiśmy z Emmą na temat tego, jak to naprawdę jest korzystać z PECS do komunikowania się. Emma prowadzi nas przez góry i doliny korzystania z AAC oraz opowiada o używaniu PECS w społeczności lokalnej. Dzieli się także świetnymi poradami z tymi, którzy wprowadzają PECS u swoich uczniów.
Pytanie: Obecnie w środowisku osób zainteresowanych trwa dyskusja dotycząca używania języka ukierunkowanego na osobę kontra języka ukierunkowanego na diagnozę. Mówisz o sobie jako o autystycznym dorosłym czy też dorosłym z autyzmem? Jaką formę preferujesz, gdy ktoś mówi o Tobie?
Odpowiedź: Nie ma to dla mnie znaczenia. Myślę, że czasami ludzie za bardzo przywiązują się do terminologii, a to powoduje, że boją się po prostu zapytać. Nie mam preferencji w tej kwestii.
WCZESNE LATA
Pytanie: Ile miałaś lat, gdy zaczęłaś korzystać z PECS? Czy był to Twój pierwszy system komunikacji?
Odpowiedź: Urodziłam się z bardzo wąską i pogrubioną tchawicą i przełykiem, co w oczywisty sposób wpływało na moją krtań, a co za tym idzie na produkcję mowy i takie procesy, jak połykanie. Już na wczesnym etapie mojego życia wiedziano, że to będzie coś, z czym będę musiała się mierzyć, a gdy miałam trzy lata, doszła do tego jeszcze diagnoza autyzmu. Połączenie tych dwóch rzeczy oznaczało, że trzeba było znaleźć jakiś sposób na to, bym mogła się komunikować. Urodziłam się we wczesnych latach 80’. Pierwszą rzeczą, jaką mi dano, to zestaw zdjęć, którego miałam używać na zasadzie wymiany, oraz etykietowanie wszystkiego w domu, żebym mogła robić dopasowywanie i tym podobne. Następnie zdjęcia przeszły w symbole. To się działo dość wcześnie i jest jedną z pierwszych rzeczy, które pamiętam.
Pytanie: Czy pamiętasz może, jak to było, gdy nie miałaś jeszcze systemu komunikacji?
Odpowiedź: Oczywiście. Gdy dorastasz korzystając z PECS i języka migowego, nie każdy wie lub umie na takie komunikaty reagować, nie każdy rozumie, co mam mu do przekazania. Czasami więc jesteś w sytuacji, gdy ktoś Cię nie rozumie, a to może prowadzić do problemów. Ludzie próbują zgadywać, czego chcesz lub potrzebujesz. Potem okazuje się, że nie zgadli, więc musisz próbować dalej, żeby jednak im wytłumaczyć. Ludzie robią też założenia na Twój temat, na temat tego, czego chcesz i dają Ci nie to, o co prosisz. Nie wracają już do tematu i nie upewniają się, czy im się udało. Tak jakby Cię „przegapiają” i prawdą jest to, że ci, którzy krzyczą najgłośniej to ci, którzy są wysłuchani. Jeśli nie możesz krzyczeć, nikt Cię nie usłyszy. Co więcej, gdy komunikujesz się z kimś, kto używa AAC, musisz słuchać i uszami, i oczami – jeśli ktoś się rozproszy, gdy druga osoba próbuje mu coś zamigać albo wręczyć symbol, to ta próba komunikacji może zostać niezauważona.
Jako dziecko masz tak krótki czas skupienia uwagi, że jeśli próba komunikacji przejdzie niezauważona, to chcesz po prostu dać sobie spokój. Nikt nie lubi porażek – im więcej razy ktoś ją ponosi, bo partner komunikacyjny nie zwraca uwagi, tym mniejsze prawdopodobieństwo, że ten ktoś spróbuje w przyszłości jeszcze raz. Gdy wracam do wspomnień, widzę to cały czas, to jest właśnie to, co robiłam jako dziecko. Potrzebujemy cały czas czuć, że jesteśmy nagradzani, bo to właśnie zachęca nas do działania dalej.
TERAPIA SAZ
Pytanie: Kto uczył Cię PECS? Działo się to w domu czy w szkole?
Odpowiedź: To były wspólne działania logopedy i terapeuty behawioralnego.
Pytanie: Więc miałaś terapeutę behawioralnego. Wiesz, że w ostatnim czasie dużo się na ten temat dyskutuje? Niektórzy twierdzą, że terapia w oparciu o SAZ, której doświadczyli, gdy byli dziećmi, wpłynęła negatywnie na ich dorosłe życie. Masz jakieś przemyślenia na ten temat?
Odpowiedź: Temat ten w przypadku wielu osób jest rzeczywiście bardzo emocjonujący, niektórzy nawet mówili mi, że zrobiono mi pranie mózgu, ponieważ nie mam złych doświadczeń związanych z SAZ. Niektórzy stwierdzają, że jestem po prostu nieświadoma, jak złe to było. Ale dla mnie naprawdę nie, dla mnie to było fajne. Oczywiście była to ciężka praca – ale szkoła jest ciężką pracą dla każdego dziecka. Musiałam wymienić obrazek, żeby dostać to, czego chciałam, ale to jak oczekiwanie, że dziecko powie: „proszę” czy „dziękuję” zanim damy mu ciastko czy cokolwiek, o co poprosiło. Dla mnie to było bardzo pozytywne doświadczenie, dało mi głos. Ludzie od SAZ ściśle współpracowali z ludźmi od PECS, żeby nauczyć mnie tego. Byłam też uczona języka migowego, ale oczywiście nie każdy ten język rozumie – gdy masz obrazek i napisany nad nim wyraz, każdy wie, o co Ci chodzi.
Pytanie: Czy Twoja rodzina i szkoła chciała używać PECS, czy raczej bali się, że to może przeszkodzić Ci w rozwijaniu mowy?
Odpowiedź: O tak, z pewnością się bali. Gdy byłam w szkole średniej, moja mowa nadal nie była wyraźna, a do tego zaczęłam się jąkać. Ponieważ mowa rozwijała się u mnie z opóźnieniem, wszystko, co było niezwykłe, co sprawiało, że byłam naprawdę podekscytowana lub zdenerwowana, wpływało na moje mówienie. Gdy emocje brały górę, pierwszą rzeczą, która przestawała działać, była moja mowa. Dlatego zawsze miałam w pogotowiu swoje sposoby na komunikowanie się, ale moja nauczycielka stwierdziła, i pamiętam dokładnie jej słowa, „Lepiej poradzisz sobie w życiu, jeśli nie będziesz potrzebować tych obrazeczków i nie będziesz robić tych śmiesznych rzeczy rękoma” – odnosząc się do języka migowego. Myślę, że przez tę nauczycielkę i przez to, że byłam już trochę starsza, wszyscy uznali, że może powinnam już rzeczywiście zostawić symbole, ale to skończyło się tym, że zaczęłam „zawalać” szkołę, bo nie miałam niczego, co dałoby mi oparcie. Korzystałam też z wizualnego planu dnia, który był w moim wypadku niesamowicie korzystny, a nagle został mi odebrany. Co więcej, tylko dlatego, że mogłam werbalnie odpowiedzieć na pytanie, powiedzieć: „tak” i „nie” i tym podobne, gdy chodziło o bardziej złożone tematy, jak mówienie o tym, że czuję ból albo odczuwam emocje, właśnie wtedy potrzebowałam wsparcia, jakie dawało mi PECS, ponieważ używanie go było dla mnie komfortowe.
Myślę, że na koniec dnia ważniejsze jest to, że ktoś może komunikować, czego potrzebuje lub chce, a nie to, w jaki sposób to robi – to przecież nie musi być mowa. Mowa to nie wszystko. Odkryłam, że symbole mogą również działać jak podpowiedzi do mówienia. Jeśli mamy trudności z odnajdowaniem słów, jak na przykład przy dyspraksji mowy, taki symbol pomaga zakotwiczyć słowo w Twoim mózgu. Powiedziałabym, że mój mózg jest jak gablota wypełniająca się symbolami. Gdy ktoś mówi słowo, w mojej głowie przelatują symbole, dopóki nie zobaczę tego symbolu, który jest powiązany z właśnie usłyszanym słowem. Jeśli ktoś mi powie: „Wow, to świetnie”, od razu widzę symbol uniesionego w górę kciuka. Nie myślę słowami, myślę symbolami i ułożeniem dłoni. Z czasem musisz też rozszerzać słownictwo – gdy miałam 20 lat, nagle wszyscy wokół zaczęli opisywać rzeczy jako „ostre”, w znaczeniu: „super”, jednak gdy słyszałam to określenie, w mojej głowie widziałam symbol noża. Mam kilka takich zabawnych skojarzeń, które pojawiają się, gdy mój język się rozwija.
KORZYSTANIE Z PECS JAKO DZIECKO
Pytanie: Czy miałaś w szkole znajomych, którzy też korzystali z PECS? A jeśli tak, czy rozmawialiście ze sobą nawzajem używając PECS?
Odpowiedź: Chodziłam zarówno do szkoły specjalnej, jak i do powszechnie dostępnej i odkryłam, że moi koledzy ze szkoły powszechnej byli bardziej zainteresowani używaniem AAC niż ci ze szkoły specjalnej. Myślę, że to dlatego, że w szkole specjalnej komunikacja skupiała się całkowicie wokół ucznia i nauczyciela, a nie wokół relacji uczeń-uczeń. Grupy w poszczególnych klasach były za małe, a ilość nauczycieli w stosunku do ilości uczniów bardzo duża, więc ilość okazji do interakcji między uczniami była dość ograniczona. W szkole powszechnej byłam w mojej klasie jedynym dzieckiem z trudnościami w komunikowaniu się, więc jeśli kolega chciał się ze mną komunikować, musiał używać mojego systemu. Nie było wystarczająco dużo pracowników, żebym mogła mieć kogoś 1:1, więc jeśli potrzebowałam pomocy, musiałam poprosić rówieśnika używając PECS. Okazało się więc, że dużo więcej okazji do interakcji z kolegami i koleżankami miałam właśnie w szkole powszechnej, a nie w specjalnej.
Pytanie: Czy korzystałaś z PECS w społeczności lokalnej – poza domem i szkołą, na przykład w sklepie czy podczas zabawy na placu zabaw? Jaka była reakcja osób wokół Ciebie? Mieli z tym problem?
Odpowiedź: Dla niektórych osób na pewno była to nowość, wiesz, jacy są ludzie – widzą coś nowego i od razu chcą wiedzieć, co to jest. To było w pewien sposób pomocne, sprawiało, ze ludzie byli zadowoleni, że mogą się zaangażować i zapytać mnie: „Co robisz?”. Gdy byłam młodsza, pomagało mi to, że ktoś był ze mną i mógł wytłumaczyć pytającemu, że mam autyzm i korzystam z PECS – to sprawiało, że chcieli mnie wysłuchać. Gdy dorastałam i byłam coraz bardziej świadoma siebie, bałam się, że może się zdarzyć, ze wręczę komuś pasek zdaniowy, a ten ktoś po prostu się uśmiechnie i mi go odda.
Pytanie: Jak daleko w protokole PECS zaszłaś? Używałaś PECS do komentowania i bardziej zaawansowanych pojęć, czy po prostu do wyrażania próśb?
Odpowiedź: Tak, w późniejszym dzieciństwie i latach nastoletnich uczono mnie zaawansowanego słownictwa i różnych pojęć, na przykład kolorów. Proszono mnie również o komentowanie programów telewizyjnych i książek.
Pytanie: Na początku wprowadzania protokołu PECS wykorzystujemy podpowiedź fizyczną do tego, żeby nauczyć ucznia wymiany obrazka – jak się z tym czułaś? Pamiętasz tę osobę, która fizycznie Ci podpowiadała? Masz jakiekolwiek obiekcje z tym związane?
Odpowiedź: Osobiście uważam, że to jest konieczne i wiem, ze nie każdy podziela to zdanie, ale ja potrzebuję tego, żeby mi fizycznie pokazać, co mam robić. Jak dla mnie, nie powiedziałabyś komuś: „Powiedz: Konstantynopolitańczykowianeczka” – na pewno rozbiłabyś to na dużo mniejszych kroków, pokazałbyś, jak układać wargi i język do wypowiedzenia różnych sylab. I to jest dokładnie to, co robiła ze mną logopeda, gdy zaczynałam mówić. Gdy zaczynałam używać PECS, potrzebowałam fizycznej podpowiedzi, bo ona pomagała mi połączyć przekazanie obrazka z tym, że dostanę dany przedmiot. Nie zajęło mi długo odkrycie, że kiedy podaję komuś symbol, dostaję za to czekoladę, rodzynki czy zabawkę, ale zdecydowanie potrzebowałam najpierw podpowiedzi. Gdy byłam starsza, nie zawsze chciałam z tego korzystać. Pamiętam nawet, jak kiedyś wyrzuciłam wszystkie symbole po kolei przez otwór w drzwiach, którym listonosz wrzucał do nas pocztę.
Czasem potrzebowałam też takiego przypomnienia, żeby używać PECS, gdy byłam w nowym miejscu. Mogło być tak, że używam PECS w szkole i w domu, ale gdy jestem pierwszy raz w jakiejś restauracji, to prawdopodobnie będę potrzebować podpowiedzi, żeby z niego skorzystać, bo nigdy tego tam nie robiłam. Czasami zapominałam, jak to się robi, albo traciłam pewność siebie w nowych miejscach. Czasami było mi po prostu trudno przenieść te umiejętności.
Pytanie: Czy przypominasz sobie o jakichś trudnościach w korzystaniu z PECS?
Odpowiedź: Tak, parę rzeczy przychodzi mi do głowy, na przykład to, ze nauczyciele czy inni nie zawsze mieli zapasowe symbole, a one się przecież cały czas gubią albo niszczą. Przy tych najpotrzebniejszych, jak toaleta albo inne podstawowe potrzeby, naprawdę trzeba mieć zapas, bo one są bardzo ważne, więc musisz mieć dodatkowy zestaw. Po drugie, nigdy nie zabieraj komuś książki PECS! Nie zakleiłabyś przecież swojemu dziecku ust taśmą klejącą – jeśli byś tak zrobiła, pewnie poszłabyś do więzienia. Jestem pewna, że to przemoc! Nawet jeśli ktoś Cię prosi o lody 20 razy na minutę, nie możesz zabrać mu książki albo odłożyć jej w takie miejsce, do którego nie dosięgnie.
KORZYSTANIE Z PECS JAKO OSOBA DOROSŁA
Pytanie: Zaczęłaś korzystać z PECS, gdy miałaś 3 lata, ale w zasadzie nigdy nie przestałaś z niego korzystać, prawda?
Odpowiedź: Tak, to prawda, nie przestałam. Ciągle mam w domu symbole i inne pomoce wizualne, które przypominają mi o różnych rzeczach, na przykład o tym, żeby pić albo zamykać drzwi wejściowe. Mam epilepsję, a gdy mam napad i dochodzę po nim do siebie, pierwsza rzecz, która ucieka, to mowa – myślę, że to dlatego, że pojawiła się u mnie tak późno. Mam w głowie wszystkie słowa, ale po napadzie po prostu nie mogę ich z niej wyciągnąć. Potrzebuję więc alternatywy – będzie to język migowy albo PECS.
Pytanie: Domyślam się więc, że skoro napady nie pojawiają się jak w zegarku, to musisz zawsze mieć przy sobie książkę PECS?
Odpowiedź: Zgadza się. Ale teraz na przykład, gdy idę do klubu czy w inne podobne miejsce, nie biorę ze sobą całej książki. Wkładam raczej kilka małych symboli i mały pasek zdaniowy do torebki na kanapki, którą mogę po prostu włożyć do kieszeni. Niestety nie są one tak trwałe jak prawdziwa książka PECS – zwłaszcza gdy rozlewasz na nie swojego drinka!
Pytanie: Czy kiedykolwiek używałaś jakiegoś obrazkowego systemu hi-tech, na przykład urządzenia generującego mowę, czy jednak zawsze trzymałaś się książki do komunikacji?
Odpowiedź: Korzystam z wielu różnych rzeczy! Mam iPada z kilkoma różnymi aplikacjami.
*imię zostało zmienione, by chronić prywatność osoby udzielającej wywiadu